Avoimet keräykset

Auta perhettä raskaassa tilanteessa

Tampereella asuu perhe, jonka koulu-iän kynnyksellä oleva tytär sairastaa harvinaista etenevää keskushermostosairautta nimeltä Sann- filippon tauti. Sairaus on harvinainen ja sen lukuisista eri alamuodoista lapsen sairaus on taudin aggressiivisin tunnettu muoto. Tauti johtaa ensin vaikeisiin tarkkaavuuden kohdentamisen ongelmiin, puheenkyvyn menettämiseen, oman lihasvoiman häviämiseen, sokeutumiseen, epilepsiaan, vaikeaan vammautumiseen ja lopulta lapsen kuolemaan arviolta jo teini-iän aikana. Sairautta ei voida parantaa, mutta joitain oireita voidaan hoitaa lääkityksen ja lapsen olo helpottaa kuntoutuksen avulla. Sairaus on jo edennyt ja se vaikeuttaa kommunikointia huomattavasti ja päivittäistä liikkumistakin jo jonkin verran. Tyttönen on kuitenkin reipas ja hän on jaksanut käydä päivähoidossa ja esikoulussakin mukautetusti avustajan tai hoitajan tukemana. Kaverisuhteiden solmiminen ei oikein enää sairauden edettyä onnistu, mutta hän nauttii perheen päivittäisestä arjesta sekä läheisyydestä. Yhdessäolo perheen tuttujen läheisten aikuisten kanssa on myös hänelle mieluisaa. Perhe hyötyisi tilanteessa inva-varusteisesta autosta, sillä lapsen apuvälineet ja tilantarve alkavat olla sitä luokkaa ettei julkisen liikenteen tai edes tavallisen henkilöauton käyttö tule enää kyseeseen. Auton hankinta on kuitenkin suuri taloudellinen ponnistus, eikä se onnistu ilman ulkopuolista apua. Perhettä auttaa ja tämän keräyksen on perustanut diakoniatyöntekijä onerva.toikko@evl.fi

29 %
1315 € 4500 €
Tampere